❤️سفارش قلیان فوری حافظ❤️

تلفن سفارش : 09105084977

کد مطلب: 03003.html

سالی 15 میلیون تومان هزینه پانسمان کودکان پروانه ای

قُل قُل: با وجودی که مبتلایان - سفارش قلیان فوری حافظ - به EB با مشکلات بسیاری دست و - سفارش قلیان فوری حافظ - پنجه نرم می کنند و هزینه پانسمان آنها به طور متوسط - سفارش قلیان فوری حافظ - 15.000.000 تومان در سال است اما متاسفانه دارو و پانسمان این مبتلایان تحت پوشش بیمه نیست - سفارش قلیان فوری حافظ - و بودجه دولتی برای حمایت از این بیماران نیز در نظر گرفته نشده است.

به گزارش خبرنگار بنابر اخبار قُل قُل به نقل از سلامت نیوز، بیماری اپیدرمولایزیس بُلوزا یا به اختصار بیماری EB گروهی از ناهنجاری های ژنتیکی (ارثی) پوستی تاولی می باشند که در آن پوست و مخاط (پوشش داخلی اندام ها) مبتلایان به قدری شکننده است که به راحتی و با کوچکترین ضربه، اصطحکاک و سایش دچار تاول می شود.

علت ایجاد این نوع بیماری، جهش ژنتیکی در یکی از - سفارش قلیان فوری حافظ - 17 ژن مرتبط با این بیماری می - سفارش قلیان فوری حافظ - باشد. 4 نوع اصلی از این بیماری وجود دارد که توجه به علائم بیماری می توان آن ها را - سفارش قلیان فوری حافظ - به 31 زیر گروه تقسیم بندی کرد. نوع ساده این بیماری یک بیمای ارثی نهفته است و نوع متوسط آن یک بیماری ارثی مغلوب - سفارش قلیان فوری حافظ - است که هر دو والد دارنده ژن معیوب می باشند. در نوع سخت تر این بیماری والدین هر دو ژن غالب و نهفته را دارا می باشند اما فرم های غالب از نهفته شایعتر است.

این بیماری بسیار نادر بوده و شیوع بیماری بر اساس آمار جهانی 1 به 50000 نفر تخمین زده می شود. لازم است والدین بیماران حتما پیش از اقدام به بارداری - سفارش قلیان فوری حافظ - مجدد به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه نمایند.

درمان این دسته از - سفارش قلیان فوری حافظ - کودکان که به آنها "کودکان پروانه ای" نیز گفته می شود قطعی نیست چرا که ژن های عامل این بیماری به تازگی شناخته شده اند و تحقیقات وسیعی برای یافتن شیوه های درمان جدید در جریان - سفارش قلیان فوری حافظ - است. "ژن درمانی"، "پروتئین درمانی"، "پیوند مغز استخوان" و "سلول درمانی" روشهایی هستند - سفارش قلیان فوری حافظ - که همگی نویدبخش درمان های - سفارش قلیان فوری حافظ - قطعی در آینده نزدیک هستند. در حال حاضر درمان ها بیشتر جنبه حمایتی دارند و هدفشان تخفیف علائم بیماری است.
متاسفانه عدم - سفارش قلیان فوری حافظ - شناخت و آگاهی مردم نسبت به این بیماری موجب برخورد ناشایست با مبتلایان به EB می شود از طرفی برخی از پزشکان نیز نسبت به این بیماری آگاهی ندارند. همچنین فقدان یک مرکز مجهز به تیم متخصص و آشنا به این بیماری اعم از پزشک و پرستار و - سفارش قلیان فوری حافظ - نیز عدم تمرکز تحقیقاتی و دانشگاهی بر روی درمان این بیماری در ایران از جمله معضلات مبتلایان به این بیماری است.

با وجودی که این بیماران دچار مشکلات متعددی از جمله بروز تاول هایی در سطح پوست، مخاط و اندام های داخلی، مشکلاتی در ناحیه مقعد در دفع و یبوست، از بین رفتن ناخن ها - سفارش قلیان فوری حافظ - ، بد شکلی(دفرمیتی) دست ها و پاها - سفارش قلیان فوری حافظ - و انحناء ستون فقرات، ضعف بینایی و تغییر صدا، پوسیدگی زودتر از موعد دندان ها، چسبندگی انگشتان دست - سفارش قلیان فوری حافظ - و پا در انواع Dystrophic، چسبندگی مری(مشکلات بلع) در - سفارش قلیان فوری حافظ - انواع Dystrophic، اختلال رشد و یادگیری و بروزعفونت در برخی اوقات می شوند و - سفارش قلیان فوری حافظ - با وجودی که هزینه های پانسمان "کودکان پروانه ای" بطور متوسط 15.000.000 تومان در سال است - سفارش قلیان فوری حافظ - اما متاسفانه دارو و پانسمان این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست و هیچ بودجه دولتی برای حمایت از این بیماران در نظر گرفته نشده است.

در آذرماه سال 90 به همت جمعی از خانواده های درگیر با این بیماری،انجمنی برای حمایت از این بیماران با نام انجمن حمایت از بیماران EB شکل گرفته است.
این انجمن با هدف فرهنگ سازی در مورد این بیماری و بالا بردن سطح آگاهی - سفارش قلیان فوری حافظ - عمومی مردم ومسئولین نسبت به وجود این بیماری نادر و دردآور، شناسایی و تهیه شناسنامه برای بیماران، کنترل سلامت بیماران EB، شناسایی نیازهای این بیماران و پیگیری جهت تامین نیازمندیهای ایشان، جلب حمایتهای مادی و معنوی مردمی برای کمک - سفارش قلیان فوری حافظ - به این بیماران، همکاری با مراکز تحقیقاتی پژوهشی و دانشگاهی - سفارش قلیان فوری حافظ - جهت پیشبرد تحقیقات علمی و نیز تاسیس کلینیک تخصصی و - سفارش قلیان فوری حافظ - متمرکز با بخشهای متنوع مورد نیاز این بیماران، شروع به کار کرد.

از جمله اقدامات این انجمن شناسایی 289 - سفارش قلیان فوری حافظ - بیمارمبتلا به EB در سراسر کشور ازطریق پیگیری های تلفنی واطلاع رسانی از روش های مختلف از جمله صدا وسیما است. همچنین ارائه خدمات مشاوره ژنتیک در جهت پیشگیری ازتولد دوباره نوزاد مبتلا، برگزاری کارگاه اموزشی در زمینه نحوه مراقبت وپانسمان در انجمن با توجه به ناآشنا بودن والدین این کودکان با نحوه پانسمان، تهیه بروشورهایی جهت - سفارش قلیان فوری حافظ - اطلاع رسانی - سفارش قلیان فوری حافظ - در سطح جامعه نسبت به واگیردار نبودن این بیماری و توزیع آن ها، شناسایی پزشکان حاذق در این بیماری - سفارش قلیان فوری حافظ - در تخصص های مختلف و ارجاع بیماران به این پزشکان، ارتباط با بیمارستان حضرت زهرا(س) وبیمارستان امام حسین (ع) و ارجاع بیماران به این بیمارستانها برای انجام عمل بالن مری در اصفهان ( که به کرات در این بیماران مورد نیاز است)، ارتباط با نیکوکاران وبرگزاری جلساتی در انجمن در خصوص معرفی بیماری، مشکلات وهزینه های آن و پیگیری مطالبات بیماران در مراجع قانونی ودولتی از جمله مهمترین اقداماتی است که در این مدت کوتاه از تشکیل انجمن صورت گرفته است.

لازم به ذکر است - سفارش قلیان فوری حافظ - خیرین می توانند جهت کسب اطلاعات - سفارش قلیان فوری حافظ - بیشتر برای حمایتهای مادی و معنوی به سایت انجمن حمایت از بیماران EB به نشانی www.ebiran.com مراجعه فرمایند.